科普知识

让“艾滋妈妈”生下健康宝宝

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吃药仅花4元钱阻断成功率95%

12月1日,是第17个“世界艾滋病日”。年年更新的主题,这一次把注意力转移到了――“关注妇女,抗击艾滋”。

似乎是为了给这个曾被冷落的主题增加一些支持和鼓励,近日,来自艾滋病重点防治区昆明的一则新闻带来了利好的消息――在医护人员的干预治疗下,23位被艾滋病毒感染的“艾滋妈妈”中,有22位成功生下了健康宝宝,感染率仅为4.35%。这意味着中国艾滋病毒母婴阻断研究获得了重大突破。

在昆明市第三人民医院进行的这项“预防艾滋病母婴传播”的课题研究,进展得其实并不顺利。原定两年的项目日程持续了四年之久,进入该项目的“艾滋妈妈”,也仅为23例。

研究样本难寻,主要是因为很少有孕妇会去主动检查自己的hiv。这除了因为她们对于艾滋相关知识知之甚少,还缘于她们对于舆论歧视的恐惧。即使是那些接受了阻断治疗的“艾滋妈妈”,也会用墨镜、包头巾等全副武装,对外界躲躲闪闪,宛若惊弓之鸟。

别说是病人,就连课题组的医护人员,也时常会陷入孤立感觉。“感染艾滋的病人在免疫系统崩溃以后,从头到脚,从里到外,任何一个组织器官都有可能病变。”参与项目的医生王玉说,“有些专科问题,我们需要专科医生来帮助,但常会遭到拒绝。请有些医生来会诊,他们是能不来就不来。有时我们不得不动用自己的私人关系,帮助病人联系会诊和做检查。”

医生李惠琴苦笑着说:“我们治疗艾滋病的医生,基本上要学习成为一个全科医生。但是,不可能所有问题一个人都能解决,我们感染科的医生怎么能解决五官科的难题呢?”

尽管如此,这些医护人员四年的努力还是没有白费。他们的课题成果证明,用一种相当简单的方法,就可以较为有效地阻断母婴间艾滋病毒的传播,从而让“艾滋妈妈”也能生出健康的孩子。在每例阻断治疗中,母亲和婴儿所需的药物成本加起来仅为4元钱,而实际上,现在这些药物全是由国家免费提供。

周曾全,昆明市第三人民医院原副院长、“预防艾滋病母婴传播”项目负责人。

在周曾全的笔记本电脑里,收藏着两组小朋友的照片。第一组照片里的孩子,有的攥着小拳皱着眉,有的精神萎靡地呆坐,还有的是靠大人扶持着站立。“这个孩子是因为艾滋病发引起腰部脊髓病变,所以自己不能走路。”周曾全低沉着声音说,他们全是通过母婴传播染上艾滋病的孩子。

另一组照片里,则基本上都是周曾全怀抱不同婴儿的合影。每一张照片上,周曾全或坐或站,嘴角都是微微上翘,把手中的婴儿尽力展示给镜头。“这个孩子可调皮了!”看到这些照片,笑容很快在周曾全脸上荡漾开来,他指着其中一张说:“看到生人来,他特爱表现。”这些孩子,则都是在周曾全和他的课题组的帮助下,由“艾滋妈妈”顺利生下的健康宝宝。

周曾全说,没人的时候,他常常会把这些健康宝宝的照片从电脑里调出来欣赏。看到这些活蹦乱跳的丫头小子,他的心情就特别高兴,就会觉得,自己从事的工作特别有意义。

说这些话的时候,已经白发丛生的周曾全,神情骄傲得像个初为人父的小伙。

健康宝宝能救“艾滋妈妈”的命

记者:我们已知艾滋病的传播渠道有血液传播、性传播和母婴传播,不过在人们的印象中,血液传播和性传播的比例应该比母婴传播大得多,您为什么偏偏会选择“母婴传播阻断”这条路来走呢?

周曾全:我曾经接触过这样一例孕妇,她的hiv是阳性的,但她自己不知道,到医院分娩后才查出来,后来发现她的孩子也感染上了艾滋。她的发病是在1999年,2000年我们获得了一批国外资助的免费药品,我第一个就把机会给了这个妈妈。

当时治疗一个艾滋病人一年要十几万,国内也根本买不到药,这是非常难得的一个机会,但她不接受。她问,孩子怎么办?因为当时得到的只是治疗成人的药物,没有治孩子的药物,我们就告诉她,孩子还不能治。她说,如果孩子不能治,那她也不治,她宁愿选择死亡。

这件事对我触动非常大。当时有一种观点,认为母婴传播的阻断不值得做,因为它只是保护孩子而没有保护妈妈。我不知道国外的母亲怎样,但是中国的母亲,把孩子看得绝对比自己都重要,孩子是她的一切。在母亲感染上艾滋的情况下,如果孩子是健康的,她即使得不到治疗,在对孩子的希望支持下,也会把自己最大的能力发挥出来,极力求生;但如果孩子也是hiv阳性,那对她就是雪上加霜。

虽然1999年时在云南发现的hiv阳性孕妇还非常少,但是因此,我们就决定开始开展这个母婴阻断研究。

记者:既然“艾滋妈妈”很容易把病毒传染给下一代,那么让感染艾滋的女性怀孕生孩子,在医学伦理上是否道德?

周曾全:随着对艾滋病的认识越来越深入,它已经不再是一个“超级癌症”。实际上,我们平时知道的传染疾病,有些比艾滋还要厉害。而现在艾滋病是可以用药物控制的,国家又免费提供药物,hiv阳性的妇女完全可以活下来,不可能不考虑她的后代问题。母婴阻断方法推广以后,hiv阳性的妇女一样可以有完美的家庭,一样可能有下一代,而且是健康的下一代。有效阻断母婴传播的方法非常简单

记者:在这个课题里,你们一共做了23例阻断,成功了22例,那一例失败是什么原因?

周曾全:就单一的一个失败例子来分析它的原因,比较困难。我们也做了简单分析,这恐怕主要是因为孕妇本身已经到了艾滋病的发病期。其实不是所有hiv阳性的孕妇都适合做母婴阻断。如果她已经进入发病期,最好的办法是建议她中止妊娠,因为进入艾滋病期后,感染率会非常高。

记者:你们会对孕妇进行选择吗?

周曾全:我们从来没有进行过选择,因为到我们这里来的hiv阳性孕妇都是已经面临要分娩了,由不得你选择,只能给她做阻断。

总体来说,23例阻断中1例失败,感染率是4.35%,这还是相当好的一个数字。我们做了两组比较:一组是在国内,我们对没有经过阻断干预的hiv阳性妈妈做了一组回顾性调查,感染率在30%到40%之间;另一个对照组在乌干达,他们用和我们同样的药物进行母婴阻断,感染率是10.1%。我们的感染率低,是因为我们的方法除了吃药以外,还进行了综合性的干预。

记者:你们只有23个样本,这样得出的研究结果可靠吗?

周曾全:作为一个小样本的研究,应该是足够了。因为我们现在的主要目的是想证明,艾滋的母婴传播在中国是可以预防的,而且用一个非常简单的方法就可以达到很好的效果。至于说用这种阻断方法,感染率是不是就是4.35%,将来我们还要做更大的样本来证明它。

记者:这个方法非常简单吗?

周曾全:非常简单。就是孕妇吃一次药,婴儿吃一次药,尽量采取剖宫产和非母乳喂养,就可以取得很好的效果。因为母婴感染最容易发生在分娩期间,越接近分娩,危险性越增加,最危险就是在分娩时,因此用药物降低母亲体内的病毒,孩子感染的概率就降低了。

这个月国家公布预防艾滋病母婴传播的临床方案,也用到了我们选用的这个方法。在条件比较好的地方,服药的时间可以再提前,会更安全。国外的研究数字是,如果母亲在怀孕28周时就开始用药,感染率可以降到1%。但长程吃药比较麻烦,而我们这个方案母亲只要吃一次药,就能降到这么低,适合在边远地方或紧急情况下使用。因为这种药物成本低廉,大面积推广后国家也能支撑。

我们的工作有点像守株待兔

记者:为什么你们的课题没能做到更大的样本量呢?

周曾全:因为这确实是一个非常困难的工作。最初我们低估了困难,以为两年就能完成,但我们开始做了一年,只做了两例。

首先是因为很多孕妇没有艾滋的知识,她不来检测,你就发现不了她。现在人们对艾滋的知识还是太贫乏了。我给你举个例子,我现在的艾滋病人中有十几个是医务人员,基本上全部都是配偶感染。非常可悲的是,尽管他们都是医务人员,他们的配偶生病了,没有一个人想到可能是艾滋,更没有一个人想到自己也可能感染上了艾滋。

更重要的是,因为存在社会歧视,有些孕妇知道自己是hiv阳性,她也不愿意暴露。从某种意义上说,我们的工作有点像守株待兔。

记者:不能向社会公开征集吗?

周曾全:因为是在一所医院里做,我们担心一宣传,会对医院有不良影响。我们做第一例艾滋病人的时候,没有太注意保密,结果一听说住进来一个艾滋病人,那个病区40多个病人,不管病好没好,全都出院了。

另外对于我个人来说,最困惑的还是有些人对我们工作的不理解。有的人会琢磨,这个人老做艾滋,到底图名还是图利;包括我把做心理医生的太太请来帮忙,还有人攻击我们开“夫妻店”。我很委屈――大多数人不愿意做的事情,我们做了,反倒好像有什么不良企图,老有人打击你。

预防艾滋的研究一个人干不了

记者:为什么会请心理医生介入母婴传播阻断的工作呢?传染途径的研究难道还涉及心理问题吗?

周曾全:有些人认为,艾滋病以前没有药治,现在国家免费给发药就万事大吉了,其实不是。

我们接触过一个已经分娩后的hiv阳性妈妈,当要检测她的孩子时,她情绪非常激动,说如果孩子是阳性,她就要带着孩子一起自杀。那么结果确是阳性的话,谁去通知她呢?谁通知她就等于给她宣判死刑啊,谁都不愿意去。因为我是负责人,这个任务肯定就落在我身上。我就请了做心理医生的太太来做这个工作,她会用心理学上的办法,让她慢慢接受现实。

另外,这个妇女除了担心自己的孩子,还有一个最大的心理问题:就是她痛恨自己的丈夫,一提起她的丈夫就说是“杀人犯”、“杀人犯”,在痛恨中解脱不出来。因为是她丈夫的行为不检点,不仅婚姻上对她不忠诚,还染上了病后传给她,带给她很大伤害。

其实很多感染了艾滋的妇女都有这样的心理问题,丈夫死后的悲哀变成了一种愤怒,在这种情绪笼罩下,对她身体健康很不利。这光靠吃药是解决不了的,要请心理医生来解决。经过心理治疗以后,这个妇女果然不再痛恨她丈夫了。

还有一个例子。有一位妇女的艾滋病已经到了晚期,免疫系统基本完全崩溃,这时她最担心的就是,她死了以后孩子怎么办。她想,她得艾滋病的事情一定会在死后暴露,孩子就会受到歧视,与其这样,不如病死前带着孩子一起“走”。我们在妇联和红十字会的帮助下,给她孩子联系了北京专门收养艾滋孤儿的机构,把资料给她看,她看了以后才放了心,说不会再寻死了。

所以,预防艾滋传播其实是一个系统工程,需要方方面面的支持与帮助。其他的医学研究或许可以一个人钻研,但预防艾滋的研究工作,一个人不可能干得了。

给孕妇去做检测就像地下党接头

记者:今年艾滋病日的主题是“关注妇女”,女性除了生理上更容易受感染之外,是不是在感染艾滋之后,面临的社会压力也更大?

周曾全:我1995年开始接触的第一个艾滋病人就是一位妇女,因为原来的男友吸毒,感染了艾滋传给她,但她并不知道。因为吸毒问题他们的婚事没成,她又重新找了男友结了婚。所以她现在的丈夫没有感染艾滋,她面临的压力就变得非常大。

在我们碰到的丈夫是阴性而妻子是阳性的情况中,丈夫问的第一个问题往往就是:他的妻子是怎么感染的?他最关心的不是她的病情和治疗问题,而是她的传染途径。第二个问题紧接着就是:孩子是谁的?

这例妇女的遭遇对我触动很大。过去的宣传都把感染艾滋的这些人,说成是由不检点的行为而导致感染疾病,在很多人的感觉里,他们是咎由自取,自作自受。但实际上,要认识到不管是什么途径感染的艾滋,他们都是受害者,这一点非常不容易。现在艾滋病发病的趋势,已经是从高危人群进入普通家庭,家庭中很多人都是无辜的,特别是现在很多妇女都是自己感染了艾滋都不知道,等她丈夫发病了,到医院确诊了,再检测才知道自己也感染了。

但即使是这些无辜的妇女,她也不敢暴露,因为人们不理解她。现在很多hiv阳性孕妇,连家里人都不知道。

记者:那你们怎么保护她们的隐私呢?

周曾全:我们从不问她们的真实名字和地址,也可以不告诉电话,但要有一个能找到她的手机号码。

有的病人没有手机,留的家里电话,我们就要在号码边注明,她的病情家里谁知道,电话过去可以和谁讲话。比如说如果是不知情的父母亲接电话,我就不能讲,而且连我是大夫都不能讲,只能说是朋友。讲个笑话,我们下面有个男大夫打电话时都是孕妇的妈妈接的,因为我们大夫不习惯撒谎,支支吾吾的,好几次之后老人就开始疑心女儿又交了男朋友,甚至出来跟踪。有些时候,你想不到的事情都会有,不过时间长了就有经验了。

还有,我们课题里有三分之一的“艾滋妈妈”不愿意到医院做检测,那么还可以到外面做。你看我抱着那些孩子的照片都是去检测时照的,没有一张在家里,都是在室外。一般都是我们开救护车到约定地方,她抱着孩子上车,再开到一个偏僻的地方抽血,就跟地下党接头差不多。有时候还对不上号,兜多少圈都找不到人,只好无功而返,有时候白跑四五百公里都有。

我们等待孩子检测结果的心情和父母一样

记者:和艾滋病人经常打交道,难免会有职业暴露也就是感染病毒的危险,你就没有顾虑吗?

周曾全:我从来没想过这个问题。其实对艾滋有个正确的认识,就不会害怕,我的家里也不存在问题,老人孩子都支持。我把得艾滋的孩子带回家去,我的孩子都会带着她玩。

记者:接触时间长了,你和他们之间好像已经不仅仅是医生和病人的关系了。

周曾全:是这样。别看很多病人刚来时不告诉你真名和地址,等慢慢熟悉以后,他什么都会告诉你,连他家里要不要买房子这样的事情都拿出来和你商量。还有,一般病人请吃饭我们都是绝对不吃的,但有些艾滋病人请吃饭,我还是要去的。这个和其他病人不一样,有你对他们的真诚的感情在里面。我们等待孩子检测结果的心情和父母是一样的。

我下去工作时接触过一个山区的景颇族小女孩,她是全国第一例母婴传播感染的艾滋病孩子。她的父母都因艾滋病死了,自己跟着爷爷奶奶住。我认识她时她快九岁了,小姑娘非常可爱,已经开始懂事,又似懂非懂,特别让人心疼。我在医院里做培训时讲到这个孩子,当时忍不住,眼泪就不停地流。那天在场的人几乎都哭了,大家捐了一笔钱,让小姑娘的爷爷陪她坐飞机来到昆明,见识一下外部的世界。我们一家人陪着他们,把昆明所有的景点都转遍了。我们一直给她提供药品在治疗,她现在的情况非常好。我想等她再大一点,带她到北京看看,这是她最大的愿望。

记者手记:“艾滋妈妈”失约了

在记者的采访计划中,原本还包括一位在课题组帮助下生下健康宝宝的“艾滋妈妈”。尽管说服“艾滋妈妈”面对媒体是一件相当不容易的事情,但周曾全医生还是想办法找到了一位。采访前提是,不见面,不问真实姓名和住址,只能电话采访,并且电话号码不能让记者见到,只由周医生代为拨号。记者答应了。

到了约定的通话时间,周医生把电话拨了过去,不料却无人接听。

“昨天我特意问过她,她说没有顾虑的呀。”周医生一边自语,一边继续重拨,语气中似乎有某种不安的预感。

近一个小时之后,周医生放弃了。“她一定是反悔了。”他说。

“我想她一定是对您非常感激,才答应了这件对她来说很为难的事。这种勇气也不容易了,只可惜最后还是没有完成。”记者试图安慰一下看上去有些失望的周医生。

“那就错了。”没想到,周医生却由此认真地说出一番话来,“她们不应该因为感激我而去做一些事,而应该是为了社会去做一些事。动机不一样,做事情的自觉性肯定也不一样。我对她们都反复强调过,如果真要感谢我,那就去帮别人。她们总是觉得自己这样了,不可能再帮到别人,但我就告诉她们:能!你们可以把你们的经历告诉别人,告诉更多和你们一样的人,让大家全都知道,艾滋病是能控制的,艾滋妈妈也是能生出健康的孩子的。如果艾滋病患者自己都不帮自己,社会又怎么来帮你?”

希望更多的艾滋病患者能够听见周医生的话。

名词解释

艾滋病的母婴传播

母婴传播,是艾滋病的一个重要传播途径。在孕期艾滋病病毒可经胎盘感染胎儿;分娩过程中,胎儿经过母体产道时接触母体的分泌物和血液等可感染艾滋病病毒;产后艾滋病病毒通过母乳喂养可感染婴儿。

有研究表明,在未干预的情况下,艾滋病母婴传播发生率达15%到50%。据统计,全球每年有240万感染艾滋病病毒的妇女生育孩子,造成每年约80万个新生儿感染艾滋病病毒,艾滋病病毒感染使全球新生儿死亡率增加75%。国外的经验和研究证明,实施预防艾滋病母婴传播措施,如开展孕期自愿咨询与检测、预防用药、人工喂养等,可有效降低艾滋病母婴传播率。

新闻链接

卫生部公布《预防艾滋病母婴传播工作实施方案》

2004年11月8日,卫生部出台《预防艾滋病母婴传播工作实施方案(试行)》,对河北、河南、山西等15个预防艾滋病综合防治示范区的预防艾滋病母婴传播工作提出具体实施要求。

方案要求,所有承担孕产期保健及提供助产服务的医疗保健机构,为孕产妇及婚前保健人群提供免费咨询;为孕产妇提供免费的艾滋病病毒抗体检测;为艾滋病病毒感染的孕产妇及所生婴儿提供免费的抗病毒药物治疗等。

卫生部通知要求加强预防艾滋病母婴传播试点工作

2004年11月17日,卫生部发出通知,要求加强预防艾滋病母婴传播试点地区工作,充分发挥示范作用,最大程度地减少艾滋病母婴传播。

卫生部从去年开始开展预防艾滋病母婴传播项目试点工作,覆盖人口1360万,共有322万育龄妇女。重点目标人群为这些地区所有孕产妇及婚前保健人群,健康教育目标人群为育龄妇女及孕产妇家庭。