早期识别疾病的苗头,不贻误康复训练的最佳时期是很重要的。作为父母,一方面应增加一些婴幼儿正常发育标准的知识,一方面在发现孩子有异常时,不要只顾及自己的面子,不愿面对孩子与正常儿童有差异的事实而耽误治疗和训练,造成终身遗憾。
一般说来,孤儿症患儿的预后与发现疾病的早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其他疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。
心理学研究发现,孤儿症实质的损害是认知障碍,表现在早期的分享性注意和扮演行为上。分享性注意是指与他人共同分享对某种事物的兴趣,当孤独症患儿面对一种物品时不是与他人分享,而是要得到它,这种障碍是孤独症的早期症状之一。就像在前面第一部分中讲到的那样,不会进行扮演性游戏也是孤独症的早期表现之一。如果能发现早期症状,进行早期诊断、干预和教育无疑会对预后产生积极而有效的影响。
孤独症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境。这种障碍随着年龄增大显得更为突出。伴有严重智力低下者,不仅无任何言语功能,而且无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为会持续存在,直接威胁着生存,给教育和干预带来障碍,作为家长,是很容易辨认出孩子的这些异常的。
一部分患儿到青春期以后症状可有改善、古怪、刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高,但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人。在不涉及社交能力的情况下,也能干好某些简单、机械的事情。
若在确诊为孤独症之前,患儿本身语言发育已经比较好,那么,他的预后会比较好。尽管疾病使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟具有这种潜能或基础,使用规范化的语言训练会缓解其语言障碍的情况。
外国学者观察到高功能水平(在孤独症中,智商相对较高者)孤独症预后较低功能水平为好,曾有报道,16名6岁以下,智商大于65的孤独症患儿,有半数可完成大学学业,能独立生活。即使是高功能水平孤独症患儿,其业余活动面或活动内容也是有限制的,他们不会做建设性的决策或提建设性意见。
伴有其他疾病者,如严重先天性心脏病、癫痫、肝肾损害、结节性硬化等预后较差;伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后也较差。
针对某些精神症状给予适当的药物治疗无疑也会影响他们的预后。美国学者PERRY等人于1989年将70例孤独症患儿随机分为氟哌啶醇治疗组和安慰剂对照组,在经过6个月的观察后发现,药物治疗组在改善症状和提高功能水平等方面都有显著进步。
早期训练教育是孤独症得以康复的有效方法之一。其目的在于:改善其社会化行为,首先学会与家庭成员的相处和交往,尽可能多地教他们生活处理的能力;增减满足职业所需的基本能力;增加对社会生活的了解和探索的兴趣。研究结果显示,经干预后进入成年早期的孤独症患者大约5%不再依赖他人而找到某种有报酬的工作;10%患者症状改善但仍需要保护;25%取得进步但还不能独立生活。MCEACHIN等人在1993年对19例孤独症患者进行了一对一的行为训练,每星期训练40个小时,训练长达2年以上。结果显示训练组在智商、社会适应能力、人际交往、行为和情绪症状、伙伴关系、同情心、家庭关系等方面都有改善,47%可进入普通学校上学。
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