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生命在互助中坚强

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癌症,一个为人类所恨也所惧的名字。在全球,癌症每年大约夺去600万人的生命,并有1000万人处于死亡的边缘。在中国,20年来癌症发病和死亡率逐年上升,每5个因病死亡的人中,就有1个是死于癌症。在上海,癌症也是死亡率仅次于心血管疾病的“二号杀手”。我们开始越来越频繁地获知某个朋友、亲人甚至是自己罹患癌症的消息。

到目前为止,现代医学还没有找到完全有效的抗癌处方,所以生命对癌症患者而言,可能以年计算,也有可能只能以天计算。于是,人们谈癌色变,而癌症病人,由于生活在生命边缘,就更加感觉无助和恐惧。

11月23日,WTO上海健康教育和健康促进合作中心实验基地成立,肿瘤康复教育国际研讨会也在上海召开,来自台湾、香港、北京、上海、日本等地的专家学者与大家分享了如何帮助癌症病人康复的经验。然而,这不仅仅是一次医学范围的讨论,也是一场关于生命、心灵、社会的讨论,因为我们听到了这样的声音。

安宁照顾还癌症患者生命的尊严

随着21世纪的来临,现代医学的进步越来越快,但高超的医疗技术并没有停止死亡的发生,相反,科技的突飞猛进有时却使医生与病人都把医疗转向医病而不是医人。较之于拯救病人,医生可能更感兴趣于如何战胜疾病,他们不惜一搏的与病魔大战,企图与自然争命,而忘记了这场战争是在病人身上进行的,所有的痛苦灾难都得由病人默然承受。

高科技固然能让人活得较长久,却没有让病人活得更有品质、更有尊严。如果死亡已不可避免,为什么一定要在所谓的高科技的精密仪器围绕、身上插满管子、甚至还要“电极”几下后才“惨烈牺牲”呢?1967年诞生于英国的安宁照顾(也称作临终关怀),就提倡一种“善终”的概念,希望让病人平安尊严地走完人生最后一段路。

所谓“安宁照顾”(Hospice),在中世纪时代是用来作朝圣者、旅行这中途休息或重新补足体力的驿站。它的现代意义是一种组织化的医疗方案,注重团队精神照顾,为临终病人及家属提供缓解性、支持性的照顾。

台湾地区在上世纪80年代引入了“安宁照顾”的理念。1990年台湾马偕医院首先成立安宁病房,2000年安宁病房被正式纳入台湾全民健康保险按日计酬给付,越来越多的医院开始把安宁照顾列入服务范围。

2000年5月,台湾地区还通过了《安宁缓和医疗条例》。《条例》规定,临终病患可以选择不做积极治疗或急救,仅采用症状缓解的安宁缓和照护,直到“自然死”。这里提到的“自然死”,与免除病人痛苦、以加工的方式提早结束病人生命的“安乐死”完全不同,在这种治疗中,病人还是可以拥有高品质、人性化的照顾。

研讨会上,台湾放射肿瘤学会安宁缓和医学会代表苏文浩对安宁照顾的整个流程做了具体介绍。安宁照顾偏重于癌症末期病人,主要分为病房住院和居家照顾两种模式。安宁病房与人们传统观念中病房的阴暗压抑有很大距离,设计得十分宽敞明亮,还摆放着鲜花。由于治愈性治疗已经无效,平时治疗就以缓和症状为主,旨在减轻病人疼痛。

安宁护疗依靠的是团队通力合作的力量,团队成员包括医师、护理人员、社工、宗教牧灵人员及其他专职成员等。家属也在其中扮演着重要的角色,是医护人员与病人间的一座桥梁。因此,在安宁缓和医院里常常可以看到,当一位病人的生命走到尽头时,医护人员还会继续安慰病人家属,甚至和他们拥抱在一起流泪。

在对病人身体与心灵的双重照顾中,安宁照顾也就完成了它的五大目标:内心冲突之消除、人际怨怼之复合、特殊心愿之实现、未竟事务之安排、亲朋好友之道别。在安宁病房里,举行过婚礼,进行过宗教超度仪式,病人甚至可以到想去而没去过的地方旅游。

“人生如果是一本书,第一页跟最后一页应该要一样精彩。”安宁照顾也许无法延长病人生命的长度,却实实在在地延伸了病人生命的宽度,它舍弃的是高科技,得到的是病人最后一刻安祥的微笑。

情绪支援寻找生命的全新意义

勿庸置疑,医学如今正处于鼎盛时期,医疗技术的精进更是大家有目共睹的,但总有一些疾病让现代医学也显得束手无策,面对人类死亡谱、疾病谱发生的变化,面对生活方式疾病的剧增,表面上越来越精致完善的医学其实正面临着深深的内在困惑。

那么,除了依靠医学技术的进步之外,我们是不是就没有其他方法来给予癌症患者以希望了呢?答案当然是不。现代医学期待的是人们源于生命深处的理解,呼唤的是来自思想层面的精神剖析。

“在所有患上癌症的病人中,40%的人情绪忧郁,其中更有1/3的人需要看精神科医生,甚至有自杀倾向。”香港大学社会工作与社会行政学系的陈丽云教授进一步指出,“而健康与情绪的关系是十分密切的,一个人如果整天心事重重、烦躁失眠,免疫力就会大大下降。”

“当一个人患上癌症,感觉就好比坐过山车时一下子落到最低点。”香港癌症基金会、癌协综合服务中心主任周秀芳女士打了个很贴切的比喻:“我们的工作,就是鼓励病人从谷底爬上来。”是的,得知自己换上癌症的打击对病人精神造成的损害要远大于身体上的。临床医学能够做的,无非是用各种已知的较为有效的方法与病人身体中的病魔斗争,而病人们心灵所受的煎熬,是任何药物和手术都无法抚平的。

针对这样一种情况,香港癌协综合服务中心特别强调对癌症病人的情绪支援。在中心举办的各种抗癌活动中,心理辅导占了很大一部分,比如中心在不同医院成立了癌症病人资源中心,由癌症康复病人担任义工,在第一时间帮助刚刚患上癌症的、心理上处于最无助状态的病人们,为他们缓解精神压力。更重要的是,癌协综合服务中心还以讲座的形式与病人们探讨生死课题、确立生死意义。

这种“死亡教育”在内地是很少见的。虽然生死是人世间最自然不过的事,但也是人们最忌讳谈的事,正如上海市抗癌协会理事长刘邦令所说,“我们现在只知道生存教育,却对死亡闭口不谈。如果我现在突然和一个人谈论死亡,他一定会认为我在‘触他霉头’。”

然而,越不谈就愈陌生,越陌生就越神秘,而越神秘就会越恐惧。其实,只有有了死亡教育,才能让人们正确地准备死亡,也可以使大家更加珍视生命。在香港,很多病人在这样的教育下,开始重新寻找生命的意义,他们有的皈依了某种宗教信仰,有的则通过做志愿者帮助别人来重获自我价值。

死亡教育不仅是口头上的,也贯穿在平时的生活中;不仅是针对病人的,也面向所有健康的人群。医护人员常把病人作为学习死亡的最好老师,每个病人与癌症的斗争、与家人的生离死别对他们而言,都是一次获取心灵升华和学习生命意义的机会,正因为看过太多的死亡,他们更懂得把握当下。

[上海]群体抗癌生命在互助中坚强

与台湾的安宁照顾关注癌症病人生命末期的生活品质不同,上海癌症康复俱乐部是以一种更积极的态度来帮助癌症病人共同寻找药物以外的康复治疗方法,作为常规治疗的补充和延伸。而且,癌症康复俱乐部抱定的一个宗旨是:癌症≠死亡。

上海癌症康复俱乐部关心的是结束了手术、放化疗等常规治疗、进入康复阶段的病人。据不完全统计,我国病死的肿瘤患者中,80%不是死于治疗期,而是死于结束常规治疗后的康复期。可见,康复治疗的优劣直接影响着患者的生命进程。

由于医疗资源的相对紧缺,上海目前肿瘤患者第一治疗平均住院时间在缩短。享受大病医保优惠政策严格控制在两年之内,并且很多医院大病医保病人住院需要排队等候。据说在上海肿瘤医院看门诊,往往要在早上四五点钟就得去挂号,即便挂到了号,轮到看病至少要等到下午一两点钟,而医生给你的时间却只有十分钟甚至更少。 结束常规治疗的病人,最担心复发和转移,但在这样的医疗环境下,医生没有精力回答病人提出的诸如平时应该多吃什么、不吃什么、如何进行体育锻炼等等琐碎的问题。癌症康复俱乐部以及由俱乐部创办的癌症康复学校则填补了这个空白,使众多癌症受益匪浅。

上海癌症康复俱乐部有一个很大的特点,那就是“群体抗癌”。通常,癌症患者喜欢把自己称作“坏人”,把健康的人叫做“好人”,而“坏人”总是觉得“好人”只不过是在同情自己、无法真正体会自己的痛苦,所以在癌症病房里,每当前来探视的家人朋友都离去后,许多病人都会偷偷地流泪。

而“坏人”与“坏人”之间则完全不同,在上海癌症俱乐部,流传着这么一句话:“你的今天就是我的昨天,我的今天就是你的明天。”这是那些老患者对新患者的鼓励,对于新患者所受的痛苦,老患者最能感同身受,而看到老患者今天的健康,新患者心中也容易重燃起生的希望。所以,有时候“好人”对“坏人”的十句劝慰,还抵不上“坏人”对“坏人”的一句鼓励。

事实证明,群众性抗癌活动使癌症患者的角色形象发生了很大变化。2002年上海市癌症康复俱乐部对7986名会员的综合调查显示:71.8%的会员一直觉得生活得很快乐,只有2.8%的会员一直或经常有自杀的念头;达81.0%的患者对战胜疾病充满信心。

现在,癌症康复俱乐部还在政府专职教育机构和相关健康产业的支持下,成立了WTO上海健康教育和健康促进合作中心实验基地,把癌症康复教育阵地推到了更前台。实验基地就设在肿瘤医院的对面,不仅有各大医院的退休肿瘤专家免费接受病人的咨询,还有食疗专家、体能专家等为病人免费量身定做个性化的康复计划。癌症康复俱乐部的抗癌明星还志愿设立了特殊的“话疗区”,与新患者分享自己的抗癌经历。

与算术中1+1永远等于2不同,现实生活中,我们常常可以发现1+1>2。而现在,有那么多的“1”在一起拼搏,即使他们原本是多么脆弱,我们也有理由相信,他们一定会坚强起来。

[异口同声]需要全社会的支持

在研讨会上,各地的专家、学者在取长补短的过程中,也道出了他们共同的心声:癌症康复事业需要全社会的力量。台湾的安宁医疗有一个“四全照顾”的概念,即全人、全家、全家、全队照顾。上海市癌症康复俱乐部会长袁正平则在这“四全”的基础上,又提出了“第五全”―――全社会照顾。

尽管各地的癌症康复工作都在蓬勃发展,但整个社会对于癌症病人的看法还需要改变。台湾中国文化经济发展协会会长林竹松提到,虽然在台湾每9分20秒就有一个癌症病例发生,但整个台湾社会对癌症病人还是比较排斥的,包括一些病人家属。刘邦令教授也讲到,曾听肿瘤医院的几个护士说,别到医院门口的小摊上去吃饭,因为癌症病人常在那里吃。当医务人员也把癌症患者看得低人一等的时候,癌症病人如何获得全社会的支持?

当然,社会的支持还包括经济上的。香港癌协综合服务中心、上海癌症康复俱乐部等都是非盈利性团体,单靠它们瘦弱的肩膀是无力承担如此巨大的压力的。来自台湾的许文雅博士在上海创办了“大汉灵芝”产业,对此深有体会,他说,在我们寄希望于医学进一步发展的同时,我们的社会大众是否也能发扬“大爱精神”,用各种方法帮助这些不愿向癌症低头的生命强者呢?